陳銘哲極重度腦性麻痺患者、資訊設計研究生

「給他魚吃,不如教他怎麼釣魚!」 成立庇護性數位設計工作室,幫助重度腦性麻痺患者建立自我價值

圓夢起步金 在學習的過程中,我受到很多人的幫助,現在,該是我付出的時候了。

二十多年前,早期療育的想法才剛萌芽,許多重度腦性麻痺患者的家長不清楚早期療育的重要性,使許多重度腦性麻痺患者錯失早期療育的良機,這不但讓他們失去減輕障礙程度的機會,也讓他們的障礙程度因為缺乏復健而更加嚴重。重度腦性麻痺患者多半不良於行、手功能極差、無法適當地控制自己的肢體,也沒有生活自理的能力;正因為如此,他們難以像一般人一樣恣意學習各種技能,甚至讓自己擁有一技之長。

陳銘哲,正是極重度腦性麻痺患者,四肢沒有功能,完全沒有生活自理能力,需要依賴家人照顧。但是,透過電腦輔具(下巴滾動軌跡球)的幫助,陳銘哲學習了許多網頁設計技術和初階的程式設計,更以第一名優異成績取得中國科技大學資訊傳播系學位及資訊管理輔系學位,也取得亞洲大學資訊與設計研究所入學資格,期間更榮獲第三屆總統教育獎的肯定。這段聽起來順遂的求學之路背後,卻是常人無法體會的艱辛,能一直堅持下去的最大依靠就是家人的支持,尤其是兩位姐姐無怨無悔的付出與照料,讓陳銘哲立誓無論如何都要擁有一技之長,用自己的能力,賺取自己的生活費用,邁向獨立自主的目標。

陳銘哲的志氣不只如此。幫助重度腦性麻痺患者,大部份的人、團體、甚至政府第一個想到的就是給與金錢上的資助,這些微薄的幫助是短暫的、消極的,甚至只有低收入戶的患者才能申請到。與其給予金錢上的資助,不如給予實質上的技能訓練,也就是所謂的「給他魚吃,不如教他釣魚」。

因此,陳銘哲不僅把自己照顧好,還要幫助跟他一樣的腦性麻痺患者,陳銘哲想要證明給社會大眾看,「我相信我可以,別的重度腦性麻痺患者也行!」。陳銘哲提出了成立庇護性數位設計工作室的夢想,分享自己的學習經歷,用自己作為範例激勵並且嘉惠其他重度腦性麻痺患者,透過適當的電腦輔具,教導患者利用電腦謀生,甚至能透過工作室的力量集體接案、輔導學員自行接案,甚至未來到公司行號上班都是有其必要性及可行性的。

陳銘哲不僅用Keep Walking的毅力證實生存能力與一般人無異,也在一步步克服困難的過程中成就自我,受過許多人幫助的他,現在開始要去幫助更多像他一樣的朋友,透過群體一起學習、一起接案、一起成長,達到經濟獨立自主的目標,進而建立自信與自我價值。



執行進度

自2007年底開始透過政府單位發佈學員招收訊息,2008年正式於新莊成立工作室,目前已順利招收三名學員,並轉介給輔具中心及相關特教專家輔導,其中兩位已經開始學習相關電腦課程。未來計畫架設工作室網站,並自製e-Learning課程上線,及視訊課程等,讓學員可以超越距離限制,透過網路學習互動。此外也積極與陽明教養院接洽,期望能服務5名以上的重度腦性麻痺院童。