胡忠銘 中華民國血友病協會理事

血濃於水,來自於血的緣份 建立全方位的血友病病友團體,幫助成年病友順利求職,並給予充分的治療資訊

圓夢學堂 ~克服這麼多的挑戰之後,我的歷練只能幫助我過一個理想的生活嗎? ~

來自單親家庭的胡忠銘,飽受遺傳性血友病所苦,小時候家裡曾舉債為他治病,直到了十歲才開始上小學的他,國小導師一句「好好用功讀書、別人就會看得起你」 深深影響了他,從此胡忠銘專心苦讀,一路考上大家心目中的名校與熱門科系,也和一般人一樣有份全職的工作,但是自從小時候的某次膝關節內出血後,他已經二十幾年沒有跑跳過了,「無論是多麼想早點到達的地方,我只能Keep “walking”…」胡忠銘堅毅的性格不因身體的限制而讓步。

身為血友病病友,胡忠銘始終面向陽光,為血友病病友服務的志願也早在心中萌芽。2002年,還在就讀台大資管系的胡忠銘是台灣第一位遠赴西班牙賽維爾參與世界血友病會議的病友,他在這次的會議中開始知道生物資訊對於血友病的研究有相當大的助益,回國後他便開始選修生物資訊相關的課程,2004年大學畢業後,他到中研院資訊所擔任研究助理,從事生物資訊的研究,也在國際著名期刊上發表了研究成果。兩年後,為了更進一步探究生物資訊對血友病的助益,他順利前往清大資訊系統與應用研究所的生物資訊學程就讀,並考取2007年度教育部公費留學生物資訊學門的獎學金,預計2009年下半年赴美國進修。胡忠銘是台灣第一位準備到美國攻讀博士學位的嚴重型血友病病友,他希望他的出國深造可以為病友們帶回更先進的資訊與希望。他所作的一切,不但徹底展現他過人的毅力,也是為所有年輕人、特別是年輕的血友病病友圓夢,圓一個「我可以」的夢!

上天看見了他的努力和心願。2005年,中華民國血友病協會的創立, 創辦人台大醫學院榮譽教授沈銘鏡教授便鼓勵他接任秘書長,希望他貢獻所學為更多血友病病友服務。擔任秘書長期間他研究並了解許多國外血友病基金會的運作與服務模式,並持續關注更有效的治療方法,也積極輔導成人病友就業,因為舉凡一般身心障礙者求職會遇到的困難,血友病病友一個也逃不了!胡忠銘說:「每一個能找到合適工作、自立更生的病友,背後都代表了一個感人的故事,因為他可能來自一個破碎的家庭,身體有多重的障礙,求學之途也是崎嶇不平的,幫助一個病友成功就業,就等於是大大地幫助了一個家庭!」他對血友病病友的貢獻,也讓他榮獲「2008國家青年公共參與獎-非營利組織經營組」的肯定。

美國及英國等先進國家的血友病基金會及相關組織的營運模式是胡忠銘極欲深入探究的,獲得第五屆 「KEEP WALKING 夢想資助計畫」圓夢學堂獎項後,胡忠銘除了希望可以學習非營利組織的運作模式,也期許自己能帶回更多更完善的病友團體服務經驗,之後再赴美繼續深造並參與美國血友病基金會的志工實習。回國後他計畫成立一個全方位的病友團體,一方面協助成年病友順利求職,另一方面也提供病友充分且先進的治療資訊。即使是需要遠渡重洋,胡忠銘仍將帶著一份圓夢的初衷,keep walking!